В среду, 24 мая, на площадке Рязанской областной Думы в формате видеоконференцсвязи состоялся круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025». В нем приняли участие члены Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, руководители профильных министерств и ведомств Рязанской области, представители медицинского сообщества.
Открывая заседание, председатель комитета регионального парламента по социальным вопросам Сергей Пупков подчеркнул значимость обсуждаемой темы.
– Данный вопрос является актуальным как для нашей области, так и для других субъектов. Такие круглые столы – это возможность для открытого диалога, обмена мнениями, выработки конструктивных решений, в том числе законодательных, – уточнил парламентарий.
В ходе обсуждения было отмечено, что в настоящее время на государственном уровне разработаны и реализуются меры, направленные на совершенствование оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями. С прошлого года начал функционировать новый классификатор болезней человека, содержащий большое количество редких заболеваний. По Указу Президента РФ для своевременной помощи больным детям создан Фонд «Круг добра», расширена программа лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и программа неонатального скрининга.
Участники заседания акцентировали внимание на таких аспектах, как ранняя диагностика, реабилитация пациентов, улучшение качества их жизни. Также говорили о подготовке профильных медицинских кадров, проведении научных исследований, о необходимости внесения изменений в законодательство для повышения доступности медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями.
Опыт работы Рязанской области по ряду обсуждаемых направлений получил положительную оценку федеральных экспертов. По итогам круглого стола будет подготовлена резолюция, в которую войдут предложения его участников.
