Соответствующее постановление депутаты приняли на заседании областной Думы в среду, 10 июня. Его подготовка вызвана проблемами с обеспечением больных спинальной мышечной атрофией (СМА) дорогостоящими лекарствами. СМА – это редкое генетическое заболевание, полное излечение от которого на данный момент невозможно, но терапия, начатая в раннем детском возрасте, может замедлить атрофию мышц.
Как пояснил председатель комитета по социальным вопросам Сергей Пупков, больным СМА требуется крайне дорогостоящее лечение.
– Один флакон эффективного препарата, который реально может помочь, стоит почти 8 млн. рублей. Только в первый год требуется не менее шести таких флаконов. Сумма, необходимая для ежегодного обеспечения одного пациента лекарством, составляет почти 48 млн. рублей. В регионе проживает 4 рязанца со СМА, которым показано применение «Спинразы». На их лечение требуется 192 млн. рублей и эта нагрузка сейчас ложится на региональный бюджет, – отметил Сергей Пупков.
В этой связи депутаты просят главу правительства России рассмотреть вопрос о включении заболевания «спинальная мышечная атрофия» в перечень заболеваний по высокозатратным нозологиям, лекарственные препараты для лечения которых закупаются Минздравом РФ централизовано за счет федеральных средств. Это позволит значительно снизить нагрузку на региональные бюджеты и даст возможность выполнить социальные обязательства по лекарственному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Также областная Дума обратится к законодательным органам субъектов Федерации с просьбой поддержать данное предложение.
